***発達障害***笑って笑って自閉症

自閉症児子育て日記

障碍のこと♪

百聞は一見にしかず [2006年09月21日(Thu)]


支援費制度が障害者自立支援法に変わって、
10月からのサービス利用の更新手続きの為に、
先々月の末、障害程度区分の一次判定を受けた。

100項目以上(多分)のアセスメント(事前査定)が行われ、
約30分間の私と判定員の一対一の質疑応答に、少しばかり疑問を感じた私。



”市の判定委員は、障害保健福祉を良く識る人達で構成されている。”


その事は、文書で通達されていて知っていたけれど、
この度、訪問してくれた判定員が次男の障害をどの程度把握できたのか、少々不安が残った。



その日、次男に保育園を休ませなかった事を今更ながら後悔している。

出来れば判定員に、直に次男の障害を目で、耳で、肌で感じて欲しかった。



なぜなら、
障害程度を審査会でこの判定結果を元に認定されて、
現状のサービスが適切かどうか審議され、ゆくゆくは、個別支援計画の作成に繋がるのだ。

この過程は、各自治体によって違うのだろうか。




アセスメントの内容は、ほとんど今までの質問内容と変わりなく、
介護保険制度の兼ね合いもあってか、生活上の介護面の質問が多かったように感じられた。




判定員「オムツはされていますか?」

みちこ「この夏、やっと取れました。」


判定員「食事は自分で出来ますか?」

みちこ「箸はまだ使えませんが、スプーンでこぼしながら食べます。」


判定員「衣服の着脱は?」

みちこ「上着の着脱は難しいようです。」





身辺自立は、徐々にクリアしてきている次男。
なんとなく、ここまではストレートに伝わったような気がするのだが・・・、




判定員「お母さんの話していることは大体解っているようですか?」

みちこ「今の生活で困らない3才程度の理解力はあるそうですが、一日中独り言を言ってます。」

判定員「3才程度ですか。それなら、少し遅れているだけのような・・・。」

みちこ「んーー、どうでしょう。(^^;)」




判定員「今、どんな遊びが好きですか?」

みちこ「自転車遊びが好きなようです。」

判定員「自転車に乗れるくらいなら、障害なんてそれほど・・・、ねぇ~?」

みちこ「ん~~~~と、ん~~と、・・・・・・・確かに。(^^;)」




その後、次男の様子を正確に伝えたくて、
私の口数が多くなっていったのは言うまでもない~~。(笑)


判定員は、私を励ましてくれているのかも知れなかったのに、保護者の心情は複雑である。




口頭で次男の障害を伝えるのは難しい。

あ、私の場合、文章でもか。(爆)





言葉は、発する側と受け取る側の想像力に委ねられる伝達手段の一つの媒体にしかならない。





障害を識って欲しかったら、ダイレクトに逢わせてみるのがよろしい・・・ぞ、と。



まことに、百聞は一見にしかず。







とどのつまりは・・・・・・、



大切な啓蒙の機会を逃した失敗談なのであった。(チャンチャン)

はぁ~ぁ。




報告と一部訂正
9月28日(木)、第何回目かの障害者自立支援法の説明会がありました。
各自治体で大差があるか分かりませんが、
この判定結果で、18歳未満の児童は障害区分が1~3までに分けられ、
判定結果に基づき、個別に支援プログラムが組まれるそうです。

次男が通う児童ディサービスも
より専門性の高いサービスを提供するものとして整理されるとの事。


106項目のアセスメントは、18歳以上の当事者対象で、
その設問の内容は、介護面79問、障害面27問。
障害区分は1~6まで。

次男の受けたアセスメントは、
100項目以上の設問がなかった可能性がありますので、
記事が不確かな面があったことを、お詫び申し上げます。


 





追記。

お兄ちゃんやお友達と一緒にサイクリング。

ただ、家の前をぐるぐるぐるぐる・・・回っているだけなんだけど、
いい光景で、目頭がつ~~~んとなる。
ありがと、みんな。
また遊んでね~。






でも、ここに次男の友達は居ない・・・・。

それもちょっぴり複雑。

カミングアウト

いやはや、ちょっと苦笑い。
昨日の保育園での出来事。





「ねぇー、おばちゃんは
なんでカイシャにいかないの~?」


「なんで、ここ(保育園)にいるの~?」




次男と親子通園を始めて2日目。
4才の女の子たちから質問攻めに遭う。






”私の息子は障害児なので、しばらく一緒に通園し
様子を見て、集団保育に慣れてきたら
1人で通園させようと思っているのです”








・・・なんて事は、4才のお子ちゃまには分からんだろうて。笑い汗




みちこ「おばちゃんはねー、
   保育園が好きなの~。」


女の子「あたしのママは、
   おしごといってるよー。」


みちこ「おばちゃんの家はね~、
   おばあちゃんがいないから
   お留守番しなきゃいけないの~。」


女の子「あたしのうちはおじいちゃんもいるよ~。」




”ふ~、話がそれた。”



慣らし保育初日の一昨日よりずっと、昨日の園内は穏やかだった。
子ども達の柔軟な適応力が伺える。

あっという間に過ぎていく保育時間。
子ども達がどんな遊びをして、どんな事を会話しているのか
長男の時にはおぼろげしか想像できなかった事が
鮮明になってくる。

お日様ぽかぽか、陽だまりのような子ども達。太陽まるまるまる太陽

お人形を手放さない子。
世話好きな、おませな子。
おもちゃの携帯電話で、お迎えを催促している子。
友達の輪に入らないで、マイペースで遊んでる子。
話しかけても、にらみを利かし威嚇する子。
どんな子も個性豊かで、
誰一人キャラがかぶっている子はいない。

この子達が共通しているのは一つ。
話しかけると、
”この人、誰?!”とばかり
私の目を見つめる。

次男はそれがない。
次男のそんなところが「自閉症」
視線を無理に合わせようとすると、次男の目は宙を泳ぐ。





お迎えに来たどこぞのおばあちゃんが、
次男に挨拶してきた。



おばあちゃん「こんにちは。」






次男     「・・・・・・・。」



みちこ    「こんにちは。
     ・・・ほら、こんにちは?!」







次男     「・・・・・・。」

そ知らぬ顔の次男。





おばあちゃん「・・・こんにちはっ!」


”もう、いいっちゅーに。汗




みちこ    「あは、あはは~、
     まだ挨拶できなくてぇ~。」
笑顔汗



と、次男の顔を覗き込むおばあちゃんに悪気は全くない。

”おかしな子だねぇ・・・・。”

と、思われたろうか。



どんな風に思われようが、もう慣れっこだったはずなのに
誤魔化しながらのお付き合いは結構しんどいもの。



いっそのこと、

「障碍があって、のんびりちゃんなのですが、
沢山話しかけてやってください。」


と、早くもカミングアウトしてしまいたい出来事だった。

周囲に理解を求める

いつもの雑然としたスーパーで
私の前方から、
50才代のおじさんが近寄ってきた。

「今晩のおかずは、
これだなや!
(これなんだよ!)


いきなり、知らないおじさんから
声をかけられて、びっくりびっくりして顔を見る。

・・・・しかし、その人の視線の先には、
私はいない。



”独り言か?”



”いや、おそらく知的障害者なのではないか?!”
と、気づいた。
注意して耳を傾けると、
にこやかな顔で少し体を揺らしながら、
延々と独り言のような呟きを続けている。

・・・・おのずと次男の将来と重なる。

”でも、もし、知的障害者なら、
1人で買い物できるなんてすごいじゃないか!!”


と、思えた瞬間、
そのおじさんの言動を
あたたかい気持ちで見守ることが出来た。

次男が「障碍」を持っていなかったら、
こんな気持ちになれただろうか。

以前の私なら、

”世の中、いろんな人がいるものだ”落ち込み

と、少し敬遠していたかもしれない。


おじさんは、レジのバイトらしい女の子にも
同じように話しかけていた。
レジの女の子は、
無視して真顔で値段を読み続ける。

”周囲に理解を求める”とは、
こういう事ではないか!と思えた出来事だった。

街中では、少し奇妙に映る我が息子。
でも、それは、後天的につくられた性格から来る言動とは
少し違ったもので、
「障碍」の域にまで入ってしまった
先天的な気質から来るものだと言うこと。

「障碍」をもった人は、
疎まれやすく、
誤解を受けやすいけれど、
「障碍」の知識さえ持っていれば、
世の中の万人も、
そのおじさんを見ただけで、
推し量ることが出来るのではないかと言うこと。


今、私は、以前の考えとは違った意味で、

「世の中には、いろんな人がいて当然」

と、思えるようになった。

「自閉症の疑い」の暗闇の中にいる貴方へ。

次男がソファから、落ちた。

ゴツン!!

鈍い音が部屋中に響いた。
頭から落ちたらしい。
次男が泣いている。
痛いと泣くようになったから、たいしたもんだ。笑顔汗

・・・たいしたことは無い。
よくあることだ。

だが、我が家では・・・・、

「何やってんのっ!!力こぶ怒り
これ以上どうにかなったら
どうすんのっ怒(怒)」


・・・と、大騒ぎ。汗(えへ。私、心配性だから~。)


切実なのだ。悲しい
どれだけ脳みそに気を遣っているか。
そう、「自閉症」は、「脳障害」なのだから、
脳みそに神経を尖らすのは当たり前・・・だと思ってる。

今の医学では、脳障害が引き起こす、「三つの組」
揃った障碍が「自閉症」と言われている。
*社会性の問題
*コミュニケーションの質の問題
*イマジネーションの問題

次男は、人に無関心で、会話も出来ない、
ごっこ遊びも出来ないのナイナイづくし。
しかも、知的障害までご丁寧にセットになっている。

「脳障害」であることは、確かなようだが、
そもそもの原因は解明されていない。
だが、家庭環境や、粗悪な育て方が原因でないことは
定説になっているようだ。


遺伝子レベルで起こった突然変異なのだろうか。
私は、正常な遺伝子をこの子に分けてあげられなかった
欠陥品なんだろうか。

原因と思われる全ての過ちを責め、自分の存在すら
抹消したいほど悩んだ時期があった。
「自閉症の疑い」が持ち上がったとき。
目の前が真っ暗闇になった。

今も、この瞬間「自閉症の疑い」の暗闇に漂っている人たちが
いるかもしれない。

いてもたってもいられなくなる。

”・・・・いつか光が見えてくるから。”
そんな気休めは心に届くだろうか。

知ってしまえば、そう怖くは無い世界。
育てづらさ、生きづらさは、
もしかしたら「三つの組」のどれかに
当てはまっているのかもしれない。
もしかしたら、次男のように全部かもしれない。

でも、それは、誰だって持っている可能性があることを
分かって欲しい。
「自閉症」は、全くの遠い世界の話ではないこと。
たとえ、「自閉症」であっても、人は成長しているということ。
その成長に、自らが助けられる日が絶対来ること。
この世に”生”をうけた人間として一生懸命生きていること。
母になることは、決して容易ではない道のりだけど、
あらゆる苦悩にも耐えていける強さを備えているものだと。

自分への自戒をこめて。

笑って、笑って、自閉症

タイトルを「泣いて、笑って、自閉症」にしようかと思ったんだけど、
実生活は「泣いても、笑っても、自閉症」に近いかな。落ち込み

次男が自閉症(中度の自閉症)だと判ってから、2年近く。
もう飽きるほど泣いてきた。
家の神棚に座布団をぶん投げて悪態ついたこともあるんよ。
ぷ~~っ!!おかしいね。
普段は無神論者なのに、都合のいい時ばかり神頼みして。

・・・泣くのはもうたくさん。
泣いても息子の障碍は治らない。
知ってた?一生抱えていく障碍なんだと。

発症率は0.15%、1000人に1人か、2人。実際は統計に出てないだけで、もっと多いよね。
性差別では約4:1で男の子が優勢。
軽度発達障碍児はもっと多いんでしょ?
知ってしまえば、そんなに確率の低いものでもないと分かる。
そう、知らないから、「恐怖」「不安」「絶望」と感じるだけで、
知ってしまえば、案外「明日の友」になり得るんだと。

だからね、泣くのもほどほどに。
時には思いっきり泣くことも必要なんだけどね。
でもね、
どーせ治らんのなら、笑って、明るく、楽しく
生きてやろうじゃぁないのっ!

・・・って、決心したの。笑顔
だから、「笑って、笑って、自閉症」。

やっと、気持ちに余裕が出てきたのかな。
それだけ、次男の成長に助けられ、今の境地に至っているのかもしれないな。
こんな気持ちも波があるんだけど、サーファーになった気分で乗りこなさなきゃね
音符
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